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他们看似孤单 仍是心肝宝贝

www.guangzhou.gov.cn2018年6月1日 17:42:51来源: 壹定发日报

  自出生起无法正常行走、翻身甚至坐下的孤儿小勇(化名)渴望和其他孩子一样正常走路……“残疾孤儿手术康复明天计划”让这些“折翼天使”重新起飞。

  据悉,自2004年广东实施“明天计划”以来,已累计下拨省级福利彩票公益金2000多万元,6000多名残疾孤儿通过手术康复。目前,“明天计划”采取先办结基本医保、城乡居民大病保险及各类补充医疗保险、医疗救助、商业保险报销手续,再由民政部门“全兜底”为孤弃儿童进行免费医疗。

海珠区第二实验小学举行爱诗节活动。壹定发日报全媒体记者邱伟荣摄

海珠区第二实验小学举行爱诗节活动。壹定发日报全媒体记者邱伟荣摄

        坚持康复4年 迈出人生第一步
  10岁的脑瘫患儿小勇(化名)正在壹定发市儿童福利院里进行康复训练,他没有想到,原来无法正常行走、坐下和翻身的自己,受惠于“残疾孤儿手术康复明天计划”,通过两次免费手术治疗并在院内康复治疗师的悉心帮助下,踏上康复之旅,目前基本生活能自理。

  剪刀步、马蹄足(踮脚尖、脚跟不着地)、四肢僵硬……这些痉挛型脑瘫的典型症状都出现在小勇身上,因此他无法稳定站立,一走路就摔跤,甚至一坐就摔,只能靠着或躺下。每一天,他全身肌肉都在对抗,小小年纪承受着常人难以体会的痛苦。

  在“明天计划”帮助下,2014年9月,小勇进行了“腰段SPR术”,选择性切断部分脊神经后根。手术后,下肢痉挛得到了缓解,走路不再是“剪刀步”,但马蹄足的问题还没有解决。2015年3月,小勇做第二次手术,放松了大腿内收肌及小腿三头肌,摆脱了马蹄足。

“明天计划”帮助孤残儿童做康复治疗。 壹定发日报全媒体记者秦松摄

        对于脑瘫患者而言,手术只是完成了治疗的一部分,剩下的是需要康复训练来帮助恢复功能。针对第二次手术后双腿力量不足,康复治疗师首先训练小勇下肢核心肌群的力量,走台阶、踏步、行走训练,大半年后,在助行器的辅助下,小勇成功地迈出了“人生第一步”。

  目前,小勇从力量锻炼转向肢体平衡、稳定和协调性训练。5月17日,在福利院康复治疗室内,康复治疗师在旁看护着小勇骑功率自行车,让他感受正常步行时重心在左右腿之间转移的感觉;随后又辅助他沿着平衡杠左右横走,锻炼大腿内收肌,防止肌肉痉挛。

  壹定发市儿童福利院康复科主任黄宏亮一直为小勇做康复治疗。“小勇比以前更活泼。以前不能生活自理,现在他能自己上厕所,生活基本能自理。在痉挛型脑瘫患者中,他康复的程度比较理想。”黄宏亮很希望小勇最终能康复,并拥有新的明天。

  织“六张网”护孤弃儿童权益
  孤弃儿童(孤儿和被遗弃儿童)是指失去父母、查找不到生父母的未满18周岁的未成年人,是最脆弱、最需要关爱保护的群体。近年来,广东织密“六张网”(不断提高孤弃儿童保障标准、完善医疗和教育保障政策、加强儿童福利机构建设、强化流浪儿童救助保护、推进儿童福利服务体系建设、完善孤弃儿童分类保障制度和服务体系),切实保护孤弃儿童合法权益,让孤弃儿童在共建共治共享中健康快乐成长。截至2018年4月,全省登记在册孤儿共有28626人,均获供养。

  孤儿集中养育最低标准1560元/人·月

康有为纪念小学举行新少先队员入队仪式。 壹定发日报全媒体记者莫伟浓摄

        2011年6月,广东建立孤儿基本生活费发放制度;2013年4月,将艾滋病病毒感染儿童纳入保障范围,按照散居孤儿标准发放基本生活费。2014年,建立孤儿基本生活供养标准自然增长机制。

  截至2018年4月,全省登记在册孤儿共有28626人,其中集中供养7785人,养育最低标准1560元/人·月;分散供养20841人,养育最低标准950元/人·月。全省共有事实无人抚养儿童15791人,每人每月发放不低于500元生活保障金,是全国为数不多的为事实无人抚养儿童发放生活保障金的省份。其他困境儿童符合条件的,按政策分别纳入最低生活保障、特困人员救助供养和临时救助范围。广东重度残疾的孤儿可以同步享受重度残疾人护理补贴,2018年的补贴标准为2520元/人·年。

  免费提供重大疾病公益保险
  在持续加大对重病、重残儿童的医疗救助力度方面,广东省孤儿医疗救助按照特困人员医疗救助政策执行:将最低生活保障家庭和低收入家庭儿童、特困供养儿童纳入重特大疾病医疗救助范围,对其参加城乡居民基本医疗保险的个人缴费部分给予全额资助;对最低生活保障家庭和低收入家庭儿童、特困供养儿童以及因病致贫家庭重病儿童按规定给予医疗救助,提高对重病、重残儿童的救助支付比例;对于符合条件的困境儿童,下调大病保险起付标准,提高报销比例,不设年度最高支付限额。

  62家儿童福利院开设特殊教育
  在扎实推进困境儿童特殊教育工作方面,广东省实施“两免一补”政策,资助建档立卡贫困户子女,对义务教育阶段、普通高中和中等职业学校就读的贫困户给予生活费补助。同时,广东省支持特殊教育学校、取得办园许可的残疾儿童康复机构和有条件的儿童福利机构增设附属幼儿园或幼教班,全省目前有62家儿童福利院开设了特殊教育,其中超过一半开展了学前教育。目前,全省儿童福利机构内养育儿童9240人,其中接受特殊教育2900人,占比31.4%。

  去年救助流浪未成年人5529人次
  在着力加强流浪儿童救助保护和未成年人监护责任方面,广东民政与公安、城管等部门建立健全联动工作机制,更积极主动地加强流浪儿童救助保护,做到第一时间发现、第一时间救助。2017年,广东救助流浪未成年人5529人次。广东健全流浪儿童寻亲工作机制,帮助流浪儿童及时回归家庭,对经过2年以上仍查找不到父母或其他监护人的,按规定及时办理户口登记手续,并进行妥善安置;对查找不到监护人、监护人被临时剥夺监护权或者家庭特殊困难无力抚养临时放弃监护权的儿童,由福利机构临时实施监护权。

  “新肝宝贝”过六一
  壹定发日报讯 (全媒体记者王婧、周洁莹 通讯员江澜、杨攀)儿童节陪宝宝过节看起来是再自然不过的事情,可对于一些宝爸宝妈来说,能守住孩子的生命已是生之大礼。小庄(化名)便是其中之一,她的儿子六六还未出生时就检查出胆囊有问题,刚出生44天便被诊断为胆道闭锁。为了救活儿子,小庄捐肝救子。在她眼里,没有什么比失去孩子更可怕。

  昨日,1岁2个月的六六和数十位术后重生的“新肝宝贝”一起在中山大学附属第三医院(以下称中山三院)联欢过节。说起六六的治疗经历,小庄刚一开口就有些哽咽。小庄介绍,孕24周做四维彩超时,她就被发现胎儿胆囊未显示,经过了彩超复查,依然无法探查到正常的胆囊形态,医生建议她到上级医院再次复查会诊。她最终放弃了复查,上网查了相关资料,隐约觉得宝宝出生后可能会有一些问题。

  2017年3月29日,白白嫩嫩的六六出生了。然而出生后不到48小时,六六的经皮胆红素测定就已达到了一个较严重的数值,从六六出生的第三天开始就接受了五天的蓝光治疗。在六六出生第37天,小庄发现六六的肤色变得像一个小铜人一样乌棕发亮,赶紧抱着他到医院抽血检查。随后,六六被确诊为一名胆道闭锁患儿,也就是俗称的“小黄人”。

  医院为六六实行手术后四个月,六六又开始反复低烧,出现严重的肝腹水。检查结果显示他严重肝硬化,腹水和胃底食道静脉曲张越来越明显,稍有不慎就有出血的可能。肝移植成了六六存活的唯一希望。

  2017年10月,小庄带着六六来到中山三院。“等来的希望太遥远了。”小庄决定不再等待肝源,她要用自己的肝救儿子。通过一系列检查,六六在中山三院接受了亲体肝移植术,成为一个“新肝宝贝”。移植术后的六六,虽然还承受着禁食和伤口的痛,但自从出了ICU,他脸上就恢复了神采,一天一个样儿,笑容也越来越多了。小庄也恢复良好,术后不到两个月就回到了工作岗位。

  快来抢耳蜗植入资助名额
  壹定发日报讯 (全媒体记者何雪华 通讯员彭福祥、梁嘉韵)今天是儿童节,很多孩子与父母、家人一起尽享节日欢乐。可是一大群孩子却生活在无声世界,听力障碍发病率高达3‰,如果得不到及时治疗,可能一辈子将听不见、说不出。

  记者从中山大学附属第一医院了解到,一项专门针对广东贫困耳聋儿童的“天爱有声”项目正式启动,将从6月起至明年底,投入380万元,提供80个植入人工耳蜗的治疗机会,拯救聋儿听力。2名1岁来自壹定发从化有极重度感音神经性耳聋的孩子,最先成为受益者,告别无声世界过“六一”。

  现在才1岁1个月的男宝宝小镔,家在从化,在哥哥8岁时生下来,是一家人的新宠儿。

  足月又是顺产的他,却渐渐成为家人一块“心病”——小镔对声音没任何反应,新生儿7天听力筛查没通过,1个月也不行,再之后的脑干听力诊测也是。从最初听到“极重度感音神经性耳聋”的诊断开始,小镔父母带着他,跑了好多家医院,每家医院的专家都确诊小镔的病情,并且说孩子耳朵结构正常,有机会通过人工耳蜗植入挽救。可家无余粮,小镔父母几乎愁白了头。

  填救助申请、接受家访、接受病情评估……仅仅20来天后的5月28日,小镔就接受右耳人工耳蜗植入,手术非常成功。术后第二天开机测试,听觉神经反应灵敏。“宝宝终于听到我的声音,回头笑了!”小镔妈妈带泪也笑了。

  据了解,小镔的治疗,项目基金资助了8万元,医保报销了4万多元,家里筹措了4万元左右就扛了过来。

  “天爱有声”项目的首期目标是为50名患儿提供4万元公益医疗救助,为30名患儿提供6万元公益医疗救助,总共80个救助名额,专供广东省内贫困家庭听力障碍患儿。

  资助内容是为贫困听障患儿根据不同情况提供4万~6万元不等的限额资助用于人工耳蜗手术,为受助患者及家庭深入普及“优生优育优教”健康理念和科学保健知识。申请流程请关注“天爱有声”微信公众号,点击“申请救助”后按指引办理。

        文/壹定发日报全媒体记者秦松

  通讯员莫冠婷、林褒绵(除署名外)

(编辑: 凯伦 )

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